» » » Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą

Koszt wysyłki od 4,-zł. Darmowa wysyłka za zamówienie powyżej 200,-zł.


Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą

Jesper Juul

Dziecko z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością potrzebuje dokładnie tego samego co inne dzieci, tylko często bywa redukowane przez świat zewnętrzny do swojej choroby.

  • Jak zadbać o równowagę między chorobą a zdrowiem?
  • Jak wzmacniać odporność psychiczną dziecka w kontakcie ze światem?
  • Jak zaspokajać jego potrzebę poczucia własnej wartości i odpowiedzialności za siebie?
  • Jak zmieniają się relacje w rodzinie, kiedy choroba staje się nowym „członkiem rodziny”?

Diagnoza choroby przewlekłej u dziecka bywa szokiem dla całej rodziny. Rodzice skupiają wtedy całą swoją uwagę i energię na walce o zdrowie, często zaniedbując własne potrzeby oraz potrzeby innych członków rodziny.

Jesper Juul pisze, że rodziny z chorym dzieckiem mają mniej czasu na rozwój. Muszą szybciej wypracować kulturę i wartości sprzyjające dobremu, zrównoważonemu życiu rodzinnemu.

Ta książka może okazać się wsparciem dla rodziców dzieci chorujących lub zdrowiejących, pomagając im odnaleźć się w sytuacji pełnej nowych wyzwań.

Od ceny każdego zakupionego w naszym sklepie egzemplarza odprowadzamy 5 zł na wsparcie działań Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową:

Fundacja na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową Logo

Książka dostępna tylko w formie tradycyjnej (papierowej)

23,00 

Wyczyść zaznaczenie

Metryka • Rekomendacje • Cytaty

Metryka książki

Jesper Juul, Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą

Tytuł oryginału: Familer med kronisk syge børn

Tłumaczenie: Agnieszka Schönfeld

  • Podkowa Leśna 2019
  • © Wydawnictwo MiND
  • Wydanie I
  • 98 stron, oprawa miękka, 205 x 120 mm
  • ISBN 978-83-62445-67-7 (książka dostępna tylko w formie papierowej)

Patronem książki jest Fundacja:

Fundacja na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową Logo

Szpital Przylądek Nadziei Wrocław Logo

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od dwudziestu ośmiu lat wspiera małych pacjentów wrocławskiej Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, którzy przyjeżdżają na leczenie z całego kraju.

Fundacja finansuje dzieciom chorym na raka kosztowne leki ratujące życie, nierefundowane terapie i rehabilitację, a klinice kupuje nowoczesny sprzęt medyczny oraz wspiera badania naukowe.

Z inicjatywy Fundacji został wybudowany Przylądek Nadziei we Wrocławiu, najnowocześniejszy w Polsce szpital onkologiczny dla dzieci i największy ośrodek przeszczepowy w Polsce. Lekarze i pielęgniarki leczą tu każdego roku 2000 małych pacjentów.

Dzięki wsparciu Fundacji w Przylądku Nadziei realizowanych jest wiele nowatorskich działań terapeutycznych. Klinika Mentalna to jedyny w Polsce program stałej opieki psychologicznej dla małych pacjentów i ich rodzin. Unikalny, pilotażowy projekt OnkoMOCNI gwarantuje z kolei pacjentom wyleczonym niezbędne wsparcie i konsultacje nawet wiele lat po zakończeniu leczenia.

To wszystko możliwe jest dzięki wsparciu naszych Przyjaciół. Dołącz do nas! Zapraszamy do Drużyny Przylądka!

www.naratunek.org

www.facebook.com/przyladeknadziei

Cytaty z książki

(…) „Nie chcę być tylko chory! Jest wiele innych rzeczy, których potrzebuję, aby czuć się wartościowym”. Wówczas to nie pielęgnacja, troska i odpowiedzialność są problemem, ale to, czego brakuje, kiedy obie strony grają jedynie określoną rolę. Brakuje tego, co irracjonalne, osobiste, brakuje bliskości i konfliktu. Tak samo jest w miłosnych związkach osób dorosłych oraz w relacjach pomiędzy rodzicami a zdrowymi dziećmi.

Kiedy troska zaczyna przeważać, źle na tym wychodzi zaufanie.


Jeśli relacje w waszej rodzinie pozostają pod wpływem przewlekłego stresu, łatwiej może dojść do kryzysu. Nie znaczy to jednak, że wasza rodzina jest słabsza czy gorsza. Znaczy to, że musicie nauczyć się pewnych kompetencji szybciej niż inni.

Należą do nich między innymi: zrównoważona relacja rodzicielska i partnerska, zdolność dostrzegania partnera i traktowania go poważnie, konieczność indywidualnego budowania swojej roli matki czy ojca oraz gotowość, by zająć się dzieckiem, które się ma, a nie stale opłakiwać dziecko, o którym się marzyło.


Chore dzieci mają takie same potrzeby jak wszystkie dzieci. Należą do nich:

  • potrzeba bycia wartościowym członkiem swojej rodziny;
  • potrzeba opieki i troski ze strony rodziców;
  • potrzeba rozwijania własnej integralności, poczucia godności oraz osobistej odpowiedzialności.

Warunkiem rozwoju zdrowego poczucia własnej wartości u dzieci (i dorosłych) jest poczucie bycia kochanym oraz świadomość, że moje myśli, uczucia i czyny są przez innych traktowane poważnie. Ważne jest także, aby dziecko mogło czuć się wartościowe dla swoich najbliższych i dla społeczeństwa.

Poczucie własnej wartości u dziecka wzrasta, kiedy czuje się ono kimś wartościowym dla rodziców.

Wprowadzenie

Rodzina

Miłość

Wspólne życie z chorym dzieckiem

  • Potrzeby dziecka
  • Poczucie własnej wartości i pewność siebie
  • Co możemy zrobić?
  • „Popatrz!”
  • Uznanie
  • Osobista odpowiedzialność
  • Poczucie winy
  • Dzieci współdziałają
  • Dzieci czują się odpowiedzialne
  • Dwa ważne rozdziały w życiu

Rodzina jako para

  • Zakochanie i miłość
  • Role
  • Rozmawiać ze sobą
  • Pożegnanie z dzieckiem naszych marzeń
  • Erotyka i współżycie
  • Odciążenie i opieka
  • Pomyślcie o sobie!

Rodzeństwo

  • Wkład rodzeństwa
  • „O co ci chodzi?”

Sieć

  • Przyjaciele i rodzina
  • Sieć profesjonalna

Wprowadzenie

Książkę tę kieruję do rodzin, które zmagają się z chorobą przewlekłą swojego dziecka. Może to być zarówno chroniczna alergia, choroba dziedziczna czy jakiś rodzaj niepełnosprawności umysłowej lub fizycznej.

Zajmuję się jednak nie samą chorobą, ale tym, co dzieje się w relacjach rodzinnych, kiedy staje się ona nowym „członkiem rodziny”. Moja książka nie traktuje więc o żadnym konkretnym schorzeniu czy niepełnosprawności, ale o rodzinie, która zostaje skonfrontowana z nową sytuacją.

Piszę o tym, jak poprawić relacje z dzieckiem dotkniętym chorobą, zaspakajając jego naturalną potrzebę poczucia własnej wartości, pewności siebie, osobistej integralności i odpowiedzialności. Chore dzieci potrzebują dokładnie tego samego co inne dzieci, tylko często bywają redukowane przez świat zewnętrzny do swojej choroby.

Dlatego ważne jest, aby w rodzinie zadbać o równowagę pomiędzy chorobą a zdrowiem. Pragnę także przekazać wskazówki, jak rodzice mogą zatroszczyć się o dobrostan i rozwój pozostałych członków rodziny, nie skupiając się jedynie na chorym dziecku.

Poruszam także szereg innych zagadnień. Na przykład wiadomo, że wskaźnik rozwodów w rodzinach zmagających się z poważną chorobą jest znacznie wyższy niż w rodzinach ze zdrowymi dziećmi. Wiem z doświadczenia, że wielu takim rozstaniom można zapobiec. Niezwykle obciążające są również role, jakie przyjmuje na siebie rodzeństwo chorych dzieci, starając się pomóc rodzicom.

Społeczeństwo i służba zdrowia mają wiele propozycji dla chorych dzieci. Rodzice bywają często namawiani do oddania całego swojego życia oraz życia chorego dziecka pod kontrolę specjalistów, co, jak uważam, nie jest wskazane. Specjaliści są na ogół bardzo kompetentni i odpowiedzialni w swojej dziedzinie, ale kompetencja i odpowiedzialność za dziecko i rodzinę nie leży w ich gestii, lecz w gestii rodziców. Tak jest najlepiej dla wszystkich.

Gdybyście uznali po lekturze tej książki, że wasza miłość i kompetencje w powiązaniu ze wskazówkami zawartymi na jej stronach nie wystarczają do poradzenia sobie z waszymi problemami, nie wahajcie się skorzystać z pomocy profesjonalnego doradcy rodzinnego. Zasługujecie na pomoc z zewnątrz!

Jesper Juul

(1948-2019), duński pedagog, terapeuta rodzinny, doradca i superwizor. Jeden z najważniejszych europejskich ekspertów od wychowania.

Założyciel Familylab, międzynarodowej organizacji, która promuje wartości sprzyjające rozwojowi zdrowia psychicznego u dzieci i dorosłych. Jest autorem wielu książek, z których najbardziej znana to Twoje kompetentne dziecko. Dlaczego powinniśmy traktować dzieci poważniej? (wyd. pol. Wydawnictwo MiND, 2012). Więcej o Jesperze Juulu oraz jego wszystkie książki: Jesper Juul - informacje o autorze i książki

Parametry książki

Format:

książka papierowa, e-book

Opinie

Na razie nie ma opinii o produkcie.

Napisz pierwszą opinię o “Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą”

Twój adres email nie zostanie opublikowany.