Rodzina i dziecko z chorobą przewlekłą

Wprowadzenie

Rodzina

Miłość

Wspólne życie z chorym dzieckiem

• Potrzeby dziecka
• Poczucie własnej wartości i pewność siebie
• Co możemy zrobić?
• „Popatrz!”
• Uznanie
• Osobista odpowiedzialność
• Poczucie winy
• Dzieci współdziałają
• Dzieci czują się odpowiedzialne
• Dwa ważne rozdziały w życiu

Rodzina jako para

• Zakochanie i miłość
• Role
• Rozmawiać ze sobą
• Pożegnanie z dzieckiem naszych marzeń
• Erotyka i współżycie
• Odciążenie i opieka
• Pomyślcie o sobie!

Rodzeństwo

• Wkład rodzeństwa
• „O co ci chodzi?”

Sieć

• Przyjaciele i rodzina
• Sieć profesjonalna

Wprowadzenie

Książkę tę kieruję do rodzin, które zmagają się z chorobą przewlekłą swojego dziecka. Może to być zarówno chroniczna alergia, choroba dziedziczna czy jakiś rodzaj niepełnosprawności umysłowej lub fizycznej.

Zajmuję się jednak nie samą chorobą, ale tym, co dzieje się w relacjach rodzinnych, kiedy staje się ona nowym „członkiem rodziny”. Moja książka nie traktuje więc o żadnym konkretnym schorzeniu czy niepełnosprawności, ale o rodzinie, która zostaje skonfrontowana z nową sytuacją.

Piszę o tym, jak poprawić relacje z dzieckiem dotkniętym chorobą, zaspakajając jego naturalną potrzebę poczucia własnej wartości, pewności siebie, osobistej integralności i odpowiedzialności. Chore dzieci potrzebują dokładnie tego samego co inne dzieci, tylko często bywają redukowane przez świat zewnętrzny do swojej choroby.

Dlatego ważne jest, aby w rodzinie zadbać o równowagę pomiędzy chorobą a zdrowiem. Pragnę także przekazać wskazówki, jak rodzice mogą zatroszczyć się o dobrostan i rozwój pozostałych członków rodziny, nie skupiając się jedynie na chorym dziecku.

Poruszam także szereg innych zagadnień. Na przykład wiadomo, że wskaźnik rozwodów w rodzinach zmagających się z poważną chorobą jest znacznie wyższy niż w rodzinach ze zdrowymi dziećmi. Wiem z doświadczenia, że wielu takim rozstaniom można zapobiec. Niezwykle obciążające są również role, jakie przyjmuje na siebie rodzeństwo chorych dzieci, starając się pomóc rodzicom.

Społeczeństwo i służba zdrowia mają wiele propozycji dla chorych dzieci. Rodzice bywają często namawiani do oddania całego swojego życia oraz życia chorego dziecka pod kontrolę specjalistów, co, jak uważam, nie jest wskazane. Specjaliści są na ogół bardzo kompetentni i odpowiedzialni w swojej dziedzinie, ale kompetencja i odpowiedzialność za dziecko i rodzinę nie leży w ich gestii, lecz w gestii rodziców. Tak jest najlepiej dla wszystkich.

Gdybyście uznali po lekturze tej książki, że wasza miłość i kompetencje w powiązaniu ze wskazówkami zawartymi na jej stronach nie wystarczają do poradzenia sobie z waszymi problemami, nie wahajcie się skorzystać z pomocy profesjonalnego doradcy rodzinnego. Zasługujecie na pomoc z zewnątrz!

Jesper Juul

(1948-2019), duński pedagog, terapeuta rodzinny, doradca i superwizor. Jeden z najważniejszych europejskich ekspertów od wychowania.

Założyciel Familylab, międzynarodowej organizacji, która promuje wartości sprzyjające rozwojowi zdrowia psychicznego u dzieci i dorosłych. Jest autorem wielu książek, z których najbardziej znana to Twoje kompetentne dziecko. Dlaczego powinniśmy traktować dzieci poważniej? (wyd. pol. Wydawnictwo MiND, 2012). Więcej o Jesperze Juulu oraz jego wszystkie książki: Jesper Juul - informacje o autorze i książki